Czy wiesz, z czym się borykają osoby opiekujące się osobami Niepełnosprawnym? 

Nazywam się Małgorzata Michalska, w kilku zdaniach chce przestawić swoją sytuację rodzinną, w której opiekujemy się dzieckiem niepełnosprawnym od 15 lat.

Dominika ma zespół wrodzonych wad mózgu, padaczkę, Mózgowe Porażenie Dziecięce 4 kończynowe, spastyczne, wadę przegrodowo – oczna jest dzieckiem nie chodzącym, nie mówiącym. Wymaga opieki 24 godziny na dobę. Kiedy trafiła do naszej rodziny miała zaledwie 10 dni,byla pozostawiona w szpitalu przez mamę biologiczna.u nas miała czekać na adopcję. Nic nie wskazywało, że Dominika może być tak ciężko chora. Urodzona o czasie, 10 pkt Apgar, zdrowa dziewczynka……

W 2 miesiącu jej życia, zaniepokoiło mnie jest napięcie mięśniowe, brak wodzenia oczkami, brak reakcji na światło, trafiliśmy do szpitala na diagnozę, która okazała się okrutna…… Zespół wrodzonych wad mózgu, padaczka, niedorozwój nerwów wzrokowych a w późniejszym czasie Mózgowe Porażenie Dziecięce. Rodzina adopcyjna wycofała się że swojej decyzji, nie byli w stanie tego udzwignac. Dominika miała wtedy 5 miesięcy, nie mogłam sobie wyobrazić tego, że mamy ją oddać do jakiegoś Ośrodka. Podjęliśmy decyzję, że zostaje z nami i dołożymy wszelkich starań aby zapewnić jej wszystko co będzie potrzebne do jej rozwoju i poprawy zdrowia. Zaczęliśmy od rehabilitacji w miejscowych Ośrodkach, prywatnych gabinetach, wędrówka po lekarzach specjalistach. Dawaliśmy radę, Dominika jak każde małe dziecko na rękach wszędzie noszona, w samochodzie długo korzystała z fotelików ogólnodostępnych dla dzieci. Pierwsze wózki dla dzieci z mózgowym porażeniem jeszcze nie tragedia, na wniosek limit NFZ plus pefron i dopłata nasza, dało się znieść. Kiedy miała 4 latka zaczęliśmy jeździć na turnusy rehabilitacyjne do Złotowa znany ośrodek, super rehabilitacja, codzienie 5 godz., ale tu się zaczęły wydatki 11 lat temu taki 14 dniowy turnus kosztował ponad 4 tys a my uczestniczyliśmy 6 razy w roku. Zaczęliśmy szukać pomocy, zdobywać informacje poprzez rodziców jak, gdzie można napisać, do jakiej Fundacji, jak założyć subkonto, jak pozyskiwać środki finansowe na rehabilitację i później na sprzęt specjalistyczny, który z czasem stawał się niezbędny i bardzo kosztowny. Niejednokrotnie było tak, że mogłam pojechać na turnus rehabilitacyjny ale ze względu na sytuację finansową musiałam odmówić. Widziałam różnice, kiedy na miejscu jedzilismy na 1 godz dziennie ćwiczeń a tam było 5 godz różnych terapii, było widać jak Dominika się rozluźnia, lepiej trzyma głowę, śpi, oddycha, to wszystko ma wpływ. A my zamiast poświęcić swój czas, energię na ratowanie dziecka, godzinami siedziałam przed komputerem, czy na telefonie i szukałam jak pozyskać środki finansowe, aby zapewnić dziecku niezbędne jego potrzeby i poprawiać stan zdrowia. Do tego też dochodził koszt wizyt lekarskich, szereg badan, zabiegi operacyjne w prywatnych klinikach, żeby nie czekać rok w kolejce na NFZ. Człowiek zamiast skupić się na ratowaniu zdrowia dziecka, musiał wciąż szukać informacji skąd wziąć na to pieniądze. A wraz z wiekiem koszty były coraz większe, ponieważ Dominka jest dzieckiem leżącym, musi mieć wózek specjalistyczny, który zapewni jej pełna stabilizację w pozycji siedzącej a to już koszty zaczęły nas przerastać przy kwocie zakupu wózka za 20 tys a refundacja NFZ 3 tys plus pefron 4 tys, następny wydatek zakup fotelika samochodowego, dla osób niepełnosprawnych kolejny wydatek z rzędu 12 tys, dofinansowanie 6 tys. Fotelik terapeutyczny, pionizator, wózek do Ośrodka, fotelik drugi do busa którym Dominika dojeżdża do Ośrodka…….. Wymiana sprzętu średnio co dwa lata, bo dziecko rośnie i okazuje się że wszystko za małe i kolejne wydatki. Następne to dostowanie mieszkania, bo nie daliśmy już rady w pewnym momencie dziecka codziennie wynosić na piętro po schodach, przystosowane łazienki, pokoju…..To są ogromne koszty a my rodzice dzieci niepełnosprawnych musimy mieć siłę, aby tymi dziećmi się opiekować, dbać o nich a ta ciągła walka skad na to pozyskać fundusze, stres, noce nieprzespane żeby szukać, czytać, czegoś się dowiedzieć, zabiera nam siły i energię.

Kiedy uslyszalam o projekcie”Qwailo”, o możliwościach jakie chce dać ten system to uważam, że nic lepszego nie może się zdarzyć dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, chorych, poszkodowanych, osób z zagrożeniem życia, żeby mogla rodzina faktycznie skupić się na ratowaniu zdrowia tego chorego a nie skąd często na szybko wziąć fundusze, żeby wygrać walkę ze śmiercią. Ile już takich walk zostslo przegranych, ile dzieci odeszło, bo nie zdążyli uzbierać na lek, który mógł uratować życie a ono jest najcenniejsze. Wierzę mocno że ten projekt będzie szansą aby te walki udało się wygrywać zanim będzie za późno. Niech osoby niepełnosprawne nie zostają zamknięci w 4 ścianach w łóżkach, bo kogoś nie stać na wózek czy inny sprzęt specjalistyczny aby funkcjonować w środowisku. Wierzę, w to, że to się uda i zmieni dzięki projektowi „QwaiLo”, popieram ten projekt i trzymam kciuki. Musi się udać. Popieraj razem znami ” QwaiLo” !!!